血管性血友病患者生存治疗现状调查问卷

知情同意书

血管性血友病（von Willebrand disease, VWD）是一种遗传性的血管性血友病因子数量缺陷或功能异常，可导致凝血功能障碍，从而引起过量出血。患者面临诊断困难、治疗不足的困境，大连医科大学公共卫生学院与患者组织联合开展一项针对我国血管性血友病患者生存治疗现状调查，旨在掌握我国血管性血友病患者的基本情况、诊疗现状、经济负担以及其对患者健康相关生命质量的影响，以期为临床诊疗、相关政策制定提供真实世界证据支持。

我们诚邀您参与此项调查，请您仔细阅读以下内容，决定是否参与此调查。

调研方式：在线问卷调查，不采集任何生物样本，不要求您提供任何个人身份相关的隐私信息。

风险：参与此项调查可能会引起您对疾病经历的不愉快记忆，如果您感到非常不舒服，可以随时退出调查。

受益：参与此项调查不会给您带来任何直接的经济收益，但您的参与将帮助我们全面了解血管性血友病患者的基本信息、诊疗现状、经济负担以及生命质量，从而为如何改善患者生存情况、减轻经济负担以及提高生命质量提供证据支持。

信息保护：如果您决定参与本项研究，我们承诺将采取充分的措施来保护您的权益，您的个人信息及问卷答案均将得到妥善保管和严格保密，除项目组具有权限的核心人员和国家法律法规要求的特殊部门外，未经您的许可，任何人无权查阅您的原始问卷，即便是数据处理过程中和研究结果发表后，任何人也无法通过相关数据追溯您的个人信息，您的填答将仅用于科学研究，任何填答都不会影响您获取医疗保障的权益与您的就业。

自愿参与：您参与此项调查是完全自愿的，即使拒绝参与也不会有任何不利后果。在接受调查的时候您也可以随时退出，如果您在数据收集完成之前退出调查，有关您的数据将被完全销毁。

如您在了解了上述相关内容后自愿参与此项调查，请填答问卷相关内容，表明您同意参与此项调查，感谢您的参与！

问卷内容针对患者展开提问，我们可能会占用您30分钟时间来交流以下几个问题。本研究已取得大连医科大学生物医学伦理委员会的批准。请您尽可能回忆患者相关信息，准确、如实作答，如果您对本次调查有任何疑问和建议，请您与我们联系。联系方式：xxp291852@163.com。

再次感谢您为中国血管性血友病患者生存质量研究所作出的贡献！

患者问卷

第一部分   基本信息

1.您的性别：
2.您的出生日期：
3.您的血型：
4.您目前的身高（厘米）：

5.您目前的体重（千克/公斤）;

6.您的户口类别：

7.您的民族：
请选择
8.您的户籍所在地:
9.您的常住地区:

10.您目前是否享有基本医疗保险：

10-1.您目前享有的基本医疗保险：

10-2.您参与基本医疗保险的省份和城市:

11.您目前是否享有补充医疗保险：

11-1.您目前享有的补充医疗保险有哪些：

12.您目前是否享有商业健康保险：

12-1.您目前享有的商业健康保险有哪些：

13.除以上医疗保障外，您是否还参加其他社会保障或接受社会救助：

13-1.参加社会保障或接受社会救助的名称：

14.您接受教育的情况：

15.您目前的就业情况：

16.您的婚姻状况：

16-1.您和配偶是否孕育有孩子：

17.目前与您共同居住的家庭成员共有（人）：

18.目前与您共同居住的家庭成员中有几人参加工作（人）：

接下来是关于您家庭所有成员总收入的问题

19.过去1年，您的个人总收入为（元/税后）：

20.过去1年，您的家庭所有成员总收入为（元/税后）：

第二部分  健康相关生命量表

21.在每个标题下，请选择能最恰当地描述您今天的健康状况的选项。

21-1.行动能力
21-2.自我照顾

21-3.日常活动（如工作、学习、家务、家庭或休闲活动）

21-4.疼痛或不舒服
21-5.焦虑或沮丧
21-6.您今天的健康状况如何？


这个刻度尺上有从0到100的数字。

100代表你想象中最好的健康状况。

代表你想象中最差的健康状况。

请在刻度尺上指出您今天的健康状况如何。

不满意(0)
满意(100)

第三部分  疾病现状

22.您的父母在您的出生前后是否进行过产前诊断或咨询：

22-1.您的父母在您出生前后进行过哪些诊断或咨询：

23.您的家族里是否有其他家属患有相同疾病：

24.您是否发生过出血事件：

25.您目前出现血管性血友病主要症状和体征有哪些：

26.您有哪些血管性血友病合并症和并发症：

第四部分   就诊与确诊

请您回忆血管性血友病相关症状的情况

27.您首次出血的时间：

28.您首次出现血管性血友病相关的主要症状和体征有哪些：

29.您首次出血后是否立即就诊：

30.您首次就诊的医院、科室名称：

请您回忆血管性血友病确诊相关的情况

31.您是因为哪种情况就诊：

32.您首次确诊为血管性血友病的时间：

33.您被确诊为血管性血友病的医院、科室名称：

34.您确诊医院的级别是：

35.您确诊时的血管性血友病分型（根据发病年龄和临床表现）：

36.您经历过哪些检查后确诊：

请您回忆从出现血管性血友病相关症状-首诊-确诊的具体经历

37.从首诊到确诊，您曾在多少家医院就诊（家）：

38.从首诊到确诊，您到过哪些科室就诊过：

39.从首诊到确诊期间，您是否曾被误诊过：

52.

39-1.从首诊到确诊期间，您曾被误诊过哪些疾病_______________，误诊次数为_________

第五部分  治疗方案、直接及间接费用情况

40.您在确诊血管性血友病后是否接受过治疗：

40-1.您未治疗的原因是：

41.您是否因血管性血友病而异地就医：

42.对于出血事件的控制您目前是哪一种治疗方式：

43.您曾经及目前，接受过或者正在接受以下哪种治疗方案：

（43题选择“1-去氨基-8-D-精氨酸血管加压素 (DDAVP)”，则填答此题）

①您首次接受DDAVP药物的时间是：

②您获得DDAVP的途径是：

60.

③该药物对于一次出血事件控制需要治疗的次数及使用数量：_____次；______瓶（盒）

61.

④自行购买DDAVP药物的价格是（元/瓶（盒））：_______

62.

⑤您使用DDAVP药物的次均治疗费用（元/次）：________

63.

⑥目前为止自行购置DDAVP药物共花费金额（元）：________

64.

⑦药物DDAVP您已经使用时间（月）：______

65.

⑧您使用药物DDAVP治疗后疾病是否得到控制（是/否）：______；控制的比例达到多少：______%

（43题选择“血源性FⅧ制剂”，则填答此题）

①您首次接受血源性FⅧ制剂药物的时间是：

②您获得血源性FⅧ制剂的途径是：

68.

③该药物对于一次出血事件控制需要治疗的次数及使用数量：______次；______500IU/瓶

69.

④自行购买血源性FⅧ制剂药物的价格是（元/瓶）：______

70.

⑤您使用药物血源性FⅧ制剂的次均治疗费用（元/次）：______

71.

⑥目前为止自行购置药物血源性FⅧ制剂共花费金额（元）：______

72.

⑦药物血源性FⅧ制剂您已经使用时间（月）：______

73.

⑧您使用药物血源性FⅧ制剂治疗后疾病是否得到控制（是/否）：______；控制的比例达到多少：______%

（43题选择“血浆”，则填答此题）

①您首次接受血浆的时间是：

②您获得血浆的途径是：

76.

③该药物对于一次出血事件控制需要治疗的次数及使用数量：______次；______袋

77.

④自行购买血浆的价格是（元/袋）：______

78.

⑤您使用血浆的次均治疗费用（元/次）：______

79.

⑥目前为止自行购置血浆共花费金额（元）：______

80.

⑦血浆您已经使用时间（月）：______

81.

⑧您使用血浆治疗后疾病是否得到控制（是/否）：______；控制的比例达到多少：_____%

（43题选择“冷沉淀”，则填答此题）

①您首次接受冷沉淀的时间是：

②您获得冷沉淀的途径是：

84.

③该药物对于一次出血事件控制需要治疗的次数及使用数量：______次；______袋

85.

④自行购买冷沉淀的价格是（元/袋）：______

86.

⑤您使用冷沉淀的次均治疗费用（元/次）：______

87.

⑥目前为止自行购置冷沉淀共花费金额（元）：______

88.

⑦冷沉淀您已经使用时间（月）：______

89.

⑧您使用冷沉淀治疗后疾病是否得到控制（是/否）：______；控制的比例达到多少：______%

（43题选择“血源性/重组VWF制剂”，则填答此题）

①您首次接受血源性/重组VWF制剂药物的时间是：

②您获得血源性/重组VWF制剂的途径是：

92.

③该药物对于一次出血事件控制需要治疗的次数及使用数量：______次；______瓶（盒）

93.

④自行购买血源性/重组VWF制剂药物的价格是（元/瓶（盒））：______

94.

⑤您使用药物血源性/重组VWF制剂的次均治疗费用（元/次）：______

95.

⑥目前为止自行购置药物血源性/重组VWF制剂共花费金额（元）：______

96.

⑦药物血源性/重组VWF制剂您已经使用时间（月）：______

97.

⑧您使用药物血源性/重组VWF制剂治疗后疾病是否得到控制（是/否）：______；控制的比例达到多少：______%

（43题选择“复合激素避孕药”，则填答此题）

①您首次接受复合激素避孕药物的时间是：

②您获得复合激素避孕药物的途径是：

100.

③该药物对于一次出血事件控制需要治疗的次数及使用数量：______次；______瓶（盒）

101.

④自行购买复合激素避孕药的价格是（元/瓶（盒））：______

102.

⑤您使用复合激素避孕药的次均治疗费用（元/次）：______

103.

⑥目前为止自行购置复合激素避孕药共花费金额（元）：______

104.

⑦复合激素避孕药您已经使用时间（月）：______

105.

⑧您使用复合激素避孕药治疗后疾病是否得到控制（是/否）：______；控制的比例达到多少：______%

（43题选择“左炔诺孕酮”，则填答此题）

①您首次接受左炔诺孕酮的时间是：

②您获得左炔诺孕酮药物的途径是：

108.

③该药物对于一次出血事件控制需要治疗的次数及使用数量：______次；______瓶（盒）

109.

④自行购买左炔诺孕酮的价格是（元/瓶（盒））：______

110.

⑤您使用左炔诺孕酮的次均治疗费用（元/次）：______

111.

⑥目前为止自行购置左炔诺孕酮共花费金额（元）：______

112.

⑦左炔诺孕酮您已经使用时间（月）：______

113.

⑧您使用左炔诺孕酮治疗后疾病是否得到控制（是/否）：______；控制的比例达到多少：______%

（43题选择“抗纤溶药物氨甲环酸”，则填答此题）

①您首次接受抗纤溶药物氨甲环酸的时间是：

②您获得抗纤溶药物氨甲环酸的途径是：

116.

③该药物对于一次出血事件控制需要治疗的次数及使用数量：______次；______瓶（盒）

117.

④自行购买抗纤溶药物氨甲环酸的价格是（元/瓶（盒））：______

118.

⑤您使用抗纤溶药物氨甲环酸的次均治疗费用（元/次）：______

119.

⑥目前为止自行购置抗纤溶药物氨甲环酸共花费金额（元）：______

120.

⑦抗纤溶药物氨甲环酸您已经使用时间（月）：______

121.

⑧您使用抗纤溶药物氨甲环酸治疗后疾病是否得到控制（是/否）：______；控制的比例达到多少：______%

（43题选择“凝血酶或纤维蛋白凝胶”，则填答此题）

①您首次使用凝血酶或纤维蛋白凝胶的时间是：

②您获得凝血酶或纤维蛋白凝胶的途径是：

124.

③该药物对于一次出血事件控制需要治疗的次数及使用数量：______次；______瓶（盒）

125.

④自行购买凝血酶或纤维蛋白凝胶的价格是（元/瓶（盒））：______

126.

⑤您使用凝血酶或纤维蛋白凝胶的次均治疗费用（元/次）：______

127.

⑥目前为止自行购置凝血酶或纤维蛋白凝胶共花费金额（元）：______

128.

⑦凝血酶或纤维蛋白凝胶您已经使用时间（月）：______

129.

⑧您使用凝血酶或纤维蛋白凝胶治疗后疾病是否得到控制（是/否）：______；控制的比例达到多少：______%

44.您采用相应治疗，从疾病开始到疾病得到控制所需时间（天）：

45.您采用相应治疗疾病得到控制后，是否会再次出血：

46.疾病不同部位出血频次（次/年）：

说明：

①总费用是指报销前的年总花费；

②自付费用是指不含医保报销、商业保险报销、社会救助、单位二次报销、众筹等项目之外的个人支付的费用；

③请在空格处填入阿拉伯数字，如果您不清楚或不记得具体的数目，请填写一个大概的数目，四舍五入到百位数。

133. 47.自首次确诊以来，您因血管性血友病花费的总医疗费用（包括药品、检查、住院、手术等所有相关医疗费用）约为（元）：______，个人自付费用为（元）：______

47-1.不同费用占比情况：

接下来是关于过去1 年因血管性血友病前往门/急诊、住院诊疗的问题：

135.

48.过去1年，您因血管性血友病前往门/急诊诊疗的总次数（次）：______；门急诊的总费用（元）：______；门/急诊的自付费用（元）：______。

136.

49.过去1年，住院的总次数（次）______;住院的总天数（天）______;住院的总费用（元）______;住院的自付费用（元）______。

50.过去1年，您和家庭陪同人员（如有）因血管性血友病就诊产生的直接非医疗费用（包括就诊过程产生的交通费用、相关食品费用、住宿费用等）（元）：
50-1.不同费用占比情况：

接下来的问题是关于过去1年因血管性血友病产生的间接费用的相关问题：

51.过去1年内，您是否因血管性血友病请假：

52.过去1年，您是否因血管性血友病在住院时是否产生护工费用：

53.过去1年，除上述费用外，您是否因血管性血友病置办辅助用具（如轮椅）：

接下来的问题是关于患者所需照护者的情况

54.过去1年内，您是否有全职照护的家属(18-60岁)：

55.过去1年内，您是否有非全职照护家属(18-60岁)：

144.

55-1.非全职照护家属(18-60岁)人数（人）_____；平均每人陪护天数(天)_____；（8小时算1天）平均每人每天收入损失（元）_____；非全职照护家属与您的关系为（例如，父子、母子等）_____

第六部分   治疗意愿与满意度

56.您最近一次接受治疗的时间：

56-1.您最近一次接受治疗的时间治疗后，感觉效果如何：

57.目前的治疗方案主要改善了您的哪些症状：

58.通过治疗方案您期望改善哪些问题：

59.您对目前正在进行的治疗方案是否满意：

59-1.如果不满意，不满意的原因：

60.您一般从哪些渠道获取血管性血友病相关的诊疗信息：

更多问卷 复制此问卷