孤独症家长心理需要情况调查（配偶）

这是一项由温州医科大学和丽水第二医院组织的一项研究。感谢大家参加！在填问卷之前，请参阅介绍本研究的邀请信。
注意事项:
1. 答案并无对与错之分，请根据自己的情况回答，请勿与其他人讨论。
2. 问卷资料是匿名及保密的，并没有你的个人的识别资科。
3. 参加问卷调查是完全自愿的。不参加本调查绝对不影响你孩子或你任何使用服务的权利。
4. 部分题目可能带一些敏感性, 但这些题目对了解你的情况是重要的。在匿名保密的前提下，请放心真实作答。
5. 所有研究资料只用作研究用途。

0-1.请确认以下句子:本人已充分理解这次研究的背景，包括其自愿性及保密性 ，并同意参加这次问卷调查

0-2.您的年龄在18岁以上吗？

1.背景信息
1-1您是孤独症孩子的父亲/母亲?
1-2 您的年龄是______?

2.请细心阅读以下句子，并选出最能表达你个人意见的描述。

  • 非常不同意
  • 不同意
  • 有点不同意
  • 有点同意
  • 同意
  • 非常同意
因为我的孩子患有孤独症，人们在与他/她交流时显得有些尴尬和不自然。
由于我的孩子有孤独症，有些人对待他/她的态度似乎带着轻蔑，仿佛他/她不如其他人
因为我的孩子有孤独症，有些人似乎更愿意保持距离，避免与他/她接触

3.由于孩子有孤独症，所以我会因为以下情况担心：

  • 完全不担心
  • 不担心
  • 有点担心
  • 担心
  • 非常担心
孩子在未来照顾他/她自己家庭有很大的困难
孩子在未来找工作有很大的困难
孩子在未来独自生活有很大的困难
孩子接受教育有很大的困难
孩子交朋友有很大的困难
孩子需要长期吃药
孩子在未来找对象很困难
孩子的孤独症症状在未来会变得更严重

4.请细心阅读以下句子，并选出最能表达你个人意见的描述。

  • 非常不同意
  • 不同意
  • 有点不同意
  • 有点同意
  • 同意
  • 非常同意
每当孩子出现与孤独症有关的行为问题时，我都会自责
因为孩子孤独症，我常常感到十分自责
孤独症孩子被别人歧视，是我的错
如果孩子出现与孤独症有关的行为问题，也不是我的错
是我令我的孤独症子女被别人歧视
我的孩子患孤独症不是我的错
我会责备自己为什么让孤独症孩子受到歧视
我责备自己让孩子做出与孤独症有关的负面行为
我责怪自己令孩子患上孤独症
孤独症孩子被人歧视的时候，我不会感到自责

5.请你依据过去一个月内孤独症孩子的情况，选择以下哪种情况描述最为相符

  • 没有问题
  • 轻度问题
  • 中度问题
  • 重度问题
语言使用和理解（与人开始对话有困难）
强迫行为 (总是重复一个相同的行为)
焦虑 (面对新环境或人群显示出不安)
感官问题（对光、声音、物质触摸反应强烈）
睡眠障碍 （不易入睡，经常醒来）
攻击性 （故意打击、咬他人）
多动（经常移动、跳跃、奔跑）
注意力广度（难以完成一项事务）
情绪波动（不可预测的情绪变动）
饮食习惯（吃很少种类的食物或吃特定类型的食物）
社交互动（更喜欢独自一人，朋友很少）
自我刺激行为（摇摆身体、旋转、拍手）
自伤行为（撞头、掐、咬、打自己）
在公共地方的行为有不正常的表现
与其他人沟通困难
兴趣范围狭窄（非常喜欢一样特定的物品）
动作行为刻板（固执地保持日常生活程序。比如每天要吃同样的饭菜）

6.以下情况发生的频率有多少？

  • 经常
  • 有时
  • 几乎不
a.当我遇到困难时可以从家人得到满意的帮助。
b.我很满意家人与我讨论各种事情以及分担问题的方式 
c.当我希望从事新的活动或发展时家人都能接受且给予支持 
d.我很满意家人对我表达情感的方式及对我情绪的反映 
e.我很满意家人与我共度时光的方式

7.孩子的孤独症有没有对你们的家庭产生以下不良影响？

  • 没有影响
  • 中度影响
  • 严重影响
a.孩子的孤独症情况对你的家庭气氛有没有产生一些不良影响
b.家庭成员有没有因孤独症孩子有关的事情而争吵
c.家庭成员因孤独症孩子的相关事情减少或终止了与朋友、邻居的交往
d.因为有孤独症孩子，你的家庭成员疏远且回避外界
e.孩子的孤独症对你的家庭关系产生不良影响
f.家庭成员因心理障碍而寻求专业人士（如心理咨询师，治疗师等）帮助
g.家庭成员变得忧郁、哭泣或易怒
h.因为孤独症孩子相关事情，对家庭成员活动产生干扰
i.因为孤独症孩子相关事情，家庭成员放弃娱乐活动计划
j.孩子的孤独症情况为你们家庭造成多大的经济困难

8.你有多常使用以下所描述的方法处理问题，请选出最适合自己的句子。你的选择没有对与错之分。

  • 从未这样做
  • 偶尔这样做
  • 有时这样做
  • 常常这样做
a.专注努力去解决现有的困难
b.采取实际行动去改善现况
c. 放弃处理问题
d. 放弃尝试应付困境

9.请您表明当你经历负面或不高兴的事情时您最常的想法。请仔细阅读每一条陈述句，选择能表明您通常想法的数字。

  • 从不
  • 偶尔
  • 有时
  • 经常
  • 总是
a.我常常会想对我已经经历的事是怎样的感觉
b.我沉迷于我已经经历的事的感觉和想法
c.我不断地想我经历的事情是多么的可怕
d.我不断的想这个事情是多么的可怕
10.请细心阅读以下句子，并选出最能表达你个人意见的描述。
  • 非常不同意
  • 比较不同意
  • 中立
  • 比较同意
  • 非常同意
a.当你需要倾诉或情感上的支持时，你的家人、朋友会给你足够的支持
b. 当你需要生活上的实质帮助（如金钱和生活上的困难）时，你的家人、朋友会给你足够的支持
c. 你的家人、朋友会给你足够的正面评价
d．因为家中有孤独症孩子，你的朋友给你更大的支持
e. 因为家中有孤独症孩子，你的朋友减少了给你的支持

11.请仔细阅读以下各题的陈述，根据自己最近与陈述相符的行为频度，选择相应的得分

  • 从不
  • 偶尔
  • 有时
  • 经常
  • 总是
a.我尽量去理解和包容自己性格中自己不喜欢的方面
b.当一些令人痛苦的事情发生时，我尽量用平和的心态来面对
c.当我经历艰难困苦时，我会关心自己、善待自己
d.遇到烦心事时，我会尽量让自己的情绪保持稳定

12. 请选择与自己情况相符的选项

  • 从不
  • 偶尔
  • 有时
  • 时常
  • 总是
a.我感到无法掌控生活中重要的事情
b.我对自己处理个人问题的能力感到有信心
c.我觉得困难的事情堆积如山，而自己无法克服他们
d.我感到事情的发展和我预料的一样
e.照顾孤独症孩子给我带来很大的压力

13.过往几个星期里，你觉得自己…

  • 从不
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 几乎总是
a.不管生活发生什么变化，你都能适应
b.在生病、受伤、苦难后，你很容易就能调整过来
14.请选择与自己情况相符的选项
  • 肯定不会
  • 不会
  • 一般
  • 会
  • 肯定会
a.若你觉得自己有一些心理健康问题（如失眠，焦虑，抑郁等），你会不会找精神健康方面的专业人士（如心理治疗师或医生）寻求帮助
b你感觉自己有没有以上一些心理问题（如失眠，焦虑以及抑郁等）
c. 若你有一些心理问题，你会不会找家人或朋友倾诉
15.请选择与自己情况相符的选项
  • 一点也没有
  • 很少
  • 一般
  • 很大
  • 非常大
你对孤独症小孩将来学业或事业发展有多大的期望吗？
16.请你回想一下你在幼年时的一些经历，是否存在以下情况？（多选）

17.请选择与自己情况相符的选项

0=毫无影响            10=严重影响

  • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
a.你觉得孩子的孤独症对他/她的生活有多大的不良影响？
b.你觉得孩子的孤独症对你生活有多大的不良影响？
c.你的孩子孤独症会持续多长时间？
d.你和配偶在多大程度上能改善孤独症孩子的症状？
e.你的孩子在多大程度上能改善孤独症孩子的症状？
f.针对孤独症的训练在多大程度上能对孩子孤独症的症状有所帮助？
g.药物在多大程度上能对他/她的孤独症的症状有所帮助？
h.孩子的孤独症引起多少严重的症状？
i.你有多担心孩子的孤独症情况？
j.你感觉你有多了解孤独症？
k.孩子的孤独症有多大程度上影响你的情绪（比如：生气、害怕、沮丧或忧郁）
l.孤独症对孩子的健康产生长期严重影响的机会有多大？

18.你的孤独症孩子知道自己有孤独症吗?

19.以下是对孤独症孩子的描述，请选择你同意的句子（多选）

20. 在过去两个星期，有多少时候你受到以下任何问题所困扰？

  • 完全没有
  • 几天
  • 一半以上的天数
  • 几乎每天
a.做事时提不起劲或没有乐趣
b.感到心情低落沮丧或绝望
c.入睡困难、睡不安稳或睡眠过多
d.感觉疲倦或没有活力
e.食欲不振或吃太多
f.觉得自己很糟，或觉得自己很失败，或让自己或家人失望
g.对事情专注有困难，例如阅读报纸或看电视时
h.动作或说话速度缓慢到别人已经察觉，或正好相反- 烦躁或坐立不安、动来动去的情况更胜于平常
i.有不如死掉或用某种方式伤害自己的念头

21-1. 你有没有因为孩子的孤独症而感到恐惧、可怕、或创伤？

21-2. 在过去的一个月里，你有没有...

  • 没有
  • 有
a.做了关于孤独症的噩梦，或者在当你不想想起孤独症的时候仍然想起孤独症?
b.努力不去想孤独症, 或者避开会让自己想起孤独症的处境？
c.一直保持戒备、警觉或容易受到惊吓？
d. 对人、活动、或者周围环境感到麻木或疏离？
e.对孩子孤独症的问题感到内疚, 或者无法停止责备自己或他人？
22. 请根据右边的标准，从0到10内选择与自己情况相符的选项（0=非常不同意 5=中立 10=非常同意）
总体来说，你很满意自己的生活
23.在以下各方向，你同意以下表述吗？
  • 完全不同意
  • 比较不同意
  • 中立
  • 比较同意
  • 完全同意
a. 我自己有信心照顾好我的孤独症孩子
b. 我有信心了解我孤独症孩子的需求
c. 我有信心有足够的耐心照顾我的孤独症孩子
24.当您的孤独症孩子有情绪问题时
  • 非常不符合
  • 很不符合
  • 比较不符合
  • 有一点符合
  • 比较符合
  • 很符合
  • 非常符合
a. 我会因为处理孤独症孩子的情绪感到焦虑。
b. 我会因为处理孤独症孩子的情绪感到不安并回避孩子。
25. 您在应对孤独症孩子相关情绪时，您有多经常选择以下应对方式？
  • 从不这样
  • 很少这样
  • 有时这样
  • 常常这样
  • 总是这样
a.当我对孤独症孩子感到很心烦时，我会注意到自己的感受，然后再做出行动
b.我能注意到孤独症孩子的情绪波动是如何影响到我自己的情绪的
c.我能意识到自己的情绪是怎样影响到我对待孤独症孩子的方式的
d.当我对孤独症孩子感到很心烦时，我会冷静下来告诉他/她我的感受
e.在与我的孤独症孩子相处出现困难时，我会先缓一缓，而不是立刻做出反应
f.当我的孤独症孩子做了令我心烦的事时，我尽量稳定好自己的情绪
26. 你和配偶在养育孤独症孩子会经常出现以下情况吗？（多选）
27. 请根据右边的标准，从1到7内选择与自己情况相符的选项(1=极度不满意，4=介于中间，7=极度满意）
您对你们夫妻之间关系的满意程度有多少?
28您有没有被诊断过患有精神障碍？
33. 29.请填写以下信息，以便我们与您的配偶问卷进行匹配，以及后续的随访调查，谢谢。

您的手机号码后四位：____________
您的身份证号后一位：____________

您的出生月份：__________________

非常感谢您完成问卷，衷心感谢您和家人的参与！
更多问卷 复制此问卷