1.24《微信小程序在PLWHA健康管理中的应用研究问卷调查表》-对照

尊敬的先生／女士：

       您好!

       本项研究旨在了解基于移动医疗微信小程序的健康管理对您的服药依从性、自我管理、生活质量以及心理状况的影响，以便我们后期为您提供最适合您需求的干预手段以最大限度地满足您的需求、提高您的生活质量。本次调查会严格遵守伦理委员会的规定和要求进行匿名调查，我们将会严格保护您的个人信息和隐私，您提供的所有信息只用作科学研究分析，不会泄露给研究团队以外的任何人。请您按您的实际情况回答问题，您的回答结果不会影响您在治疗点或医院获得的服务。感谢您的合作与支持!

尊敬的先生／女士：

       您好!

       本项研究旨在了解基于移动医疗微信小程序的健康管理对您的服药依从性、自我管理、生活质量以及心理状况的影响，以便我们后期为您提供最适合您需求的干预手段以最大限度地满足您的需求、提高您的生活质量。本次调查会严格遵守伦理委员会的规定和要求进行匿名调查，我们将会严格保护您的个人信息和隐私，您提供的所有信息只用作科学研究分析，不会泄露给研究团队以外的任何人。请您按您的实际情况回答问题，您的回答结果不会影响您在治疗点或医院获得的服务。感谢您的合作与支持!

1.治疗编号：_________

2..卫生保健服务满意度

        下列线条表示您对您能享受到的卫生保健服务的满意程度。0表示完全不满意，10表示完全满意。请您在下列线段上最能反映您满意程度的地方划一个“x”

完全不满意（0）
0
10
二：调查问卷

1.HIV/AIDS自我管理行为量表

          此问卷是为了解您的自我管理情况，请您根据您的实际情况进行相应选择.


（一）日常生活管理
  • 没有
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 总是
我会根据病情每天加强营养，多吃新鲜蔬菜水果、谷类、面食、豆类、含蛋白质的食物遵循“多样、少量、均衡”的饮食原则
我会养成良好的个人卫生习惯（如勤洗手、勤换衣物和洗澡等）
在身体条件允许时，我会每天适量运动(如散步、跑步和适量体力活动等)
当自己的伤口出血时，我会评估并及时包扎伤口，含血液的卫生纸、纱布和创口贴等垃圾不让他人接触
（二）疾病知识管理
  • 没有
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 总是
我会主动了解什么是艾滋病、艾滋病病毒对身体的危害和传播途径等基本知识
我会主动了解自己服哪些药、有哪些不良反应、怎样会耐药和哪些症状是机会性感染等疾病治疗知识
我会主动了解自己在家里如何照顾自己、生病时怎么做等护理知识
我会主动了解国家对艾滋病感染者制定的相关政策及法律法规知识
（三）症状管理
  • 没有
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 总是
服抗病毒药后有头晕、乏力时，我会自行休息或适量走动缓解不适症状
服抗病毒药后有恶心、呕吐时，我会少食多餐、不吃刺激性食物
服抗病毒药后头痛时，我会多休息来减轻痛苦，学会深呼吸、听音乐等来分散注意力
出现发热时，我会测量体温，多喝温开水，用温水擦澡或冰敷等来降温科医生后再做相应的处理
出现腹泻时，我会补充水分和营养，少食多餐，进食流质、低纤维饮食
出现皮肤疾病如皮疹、瘙痒时，我会保持皮肤清洁干燥，不用手抓，尽量少晒太阳，不吃海鲜等易过敏性食物
出现口腔感染时(如口腔溃疡、念珠菌感染)，我会每天保持口腔清洁，餐后用干净的水混合盐水漱口
出现咳嗽、咳痰、胸闷、气促等呼吸道症状时，我会多喝温开水、适当休息、保持空气流通和有效排痰
出现上述症状不缓解时，我会主动咨询艾滋病专科医生后再做相应的处理
（四）治疗依从性管理
  • 没有
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 总是
遵医嘱每天按时按量(点对点)服药
长期服用其他药物(如抗结核、抗真菌药等)，我会间隔2小时再服抗病毒药物，应急用药(如发烧、腹泻)可同时服用
漏服药物时，我会2小时内尽快补服，超过2小时就不用补，下次服药时间还是按原来的
服药后1小时内出现呕吐症状时，我会及时补服，超过1小时就不用补
出现自己不能忍受的药物不良反应或身体感觉很好时，我不会擅自停药、减药，会先咨询艾滋病专科医生再做处理
定期去医院复诊检查和取药，监测病情，做到不间断用药
我会监测自己的体重、CD4细胞计数、淋巴结肿大等来了解自己的病情
（五）情绪认知管理
  • 没有
  • 很少
  • 有时
  • 经常
  • 总是
当自己不能面对和对抗艾滋病时，我会鼓励自己为家庭责任和对未来的期望好好活着
既然已经有这个病，是无法改变的，我会接受现实，尽量抛去一些压力和烦恼，认真接受治疗
有这个病之后，我不会因害怕或怀疑别人知道自己的病而不出门、不与人交流，从而影响自己的正常生活
当自己胡思乱想时，我会参与一些娱乐活动，做自己喜欢的事来转移注意力，少让自己独处
我会进行自我调整，积极融入正常的社会生活
我会依靠自己、亲人和医务人员建立战胜疾病的信念和信心

2 中文版艾滋病病毒相关知识问卷

          此问卷是为了解您对疾病相关知识了解的情况，请您根据您的实际情况进行相应选择。

  • 真
  • 假
  • 不知道
咳嗽和打喷嚏不会传播艾滋病病毒
在射精前拔出性器官能避免伴侣感染艾滋病病毒
与感染艾滋病病毒的男性发生肛门性交会感染艾滋病病毒
性交后清洗生殖器官能避免感染艾滋病病毒
艾滋病病毒阳性的孕妇必定会产下有艾滋病的婴儿
感染了艾滋病病毒的人很快就会出现严重的感染症状
现在有预防艾滋病病毒感染的疫苗
女性在月经期性交不会感染艾滋病病毒
正确和一贯使用安全套能降低艾滋病感染风险
正在服用抗生素的人能够避免感染艾滋病病毒
与多人发生性关系会增加感染艾滋病的机会
性交后1周后进行检测能确认是否感染艾滋病病毒
与艾滋病病毒感染者共浴或共享泳池会感染艾滋病病毒
在安全套上涂凡士林或婴儿油能降低感染艾滋病病毒风险

 3 药物依从性量表

         此问卷是为了解您的服药依从性的情况，请您根据您的实际情况进行相应选择.

您是否有时忘记服抗病毒药物?
您是在过去的2周内，是否有一天或几天您忘记服抗病毒药物?
治疗期间，当您觉得症状加重或出现其他症状时，您是否未告知医生而自行减少药量或停止服抗病毒药物?
当您外出旅行或长时间离家时，您是否有时忘记随身携带抗病毒药物?
昨天您服抗病毒药物了吗?
当您觉得自己的病情已经得到控制时，您是否停止过服抗病毒药物?
您是否觉得要坚持治疗计划有困难?
您觉得要记住按时按量服抗病毒药物很难吗?

视觉模拟量表(VAS)

下列线条表示您过去30天按医生要求服药的情况。0%表示没有服药，100%表示按医生要求服了所有的药量。请您在下列线段上最能反映能服药量的地方划一个“x”

没有服药(0)
服了所有的药(100)

4 生活质量量表

  此问卷是为了解您的生活质量的情况，请您根据您的实际情况选择相应选择。

1.您如何评价您的生活质量?


2.您对自己的健康状况满意吗?


3.由于躯体疼痛(只限于疼痛，包括任何原因引起的疼痛)在多大程度上妨碍了您去做需要做的事情?


4.感染 HIV 导致身体上的问题给您带来多大烦恼?


5.为了维持日常生活，您对医学治疗的需求程度有多大?


6.您觉得生活有趣开心吗?


7.您觉得生活有意义吗(例如，你活着可以使家人的生活更好一些。或者对社会有用等等)?


8.由于感染 HIV 而被他人指责给您带来多大烦恼


9.您在多大程度上担心自己的未来?


10.您在多大程度上担心面临死亡的威胁?


11.(在工作、干活时)您能集中注意力吗?



12.日常生活中您感觉安全(包括人身安全，以及经济上的安全，生活能有保障等)吗?


13.您的生活环境对健康好吗?



14.您有充沛的精力应付日常生活吗?


15.您认为自己的外形过得去吗?



16.您有足够的钱来满足您的需要吗?



17.您觉得您认识的人都能接受您吗?


18.在日常生活中，您需要医学信息都能得到吗?


19.您有机会进行休闲活动吗?


20.您的行动能力如何


21.您对自己的睡眠情况满意吗?


22.您对自己做的日常生活事情的能力满意吗?


23.您对自己的工作能力满意吗?


24.您对自己满意吗?


25.您对自己的人际关系满意吗?


26.您对自己的性生活满意吗?


27.您对朋友对您的支持您满意吗?


28.您对自己的居住地的条件满意吗?


29.您对您能享受到的卫生保健服务满意吗?


30.您对自己的交通情况满意吗?


31您有消极感受吗?如情绪低落、绝望、焦虑、犹豫等


5 一般自我效能感问卷

       此问卷是为了解您的自我效能情况，请您根据您的实际情况进行相应选择。

  • 完全不正确
  • 有点正确
  • 多数正确
  • 完全正确
如果我尽力去做的话，我总是能够解决问题的
即使别人反对我，我仍有办法取得我所要的
对我来说，坚持理想和达成目标是轻而易举的
我自信能有效地应付任何突如其来的事情
以我的才智，我定能应付意料之外的情况
如果我付出必要的努力，我一定能解决大多数的难题
我能冷静地面对困难，因为我可信赖自己处理问题的能力
面对一个难题时，我通常能找到几个解决方法
有麻烦的时候，我通常能想到一些应付的方法
无论什么事在我身上发生，我都能够应付自如
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