炎症性肠病患者心理状况调查（T0）

尊敬的先生/女士：

       您好！我们是浙江中医药大学护理学院周云仙教授团队的研究人员，目前正在开展一项关于炎症性肠病患者心理状况变化过程的相关研究。本研究主要是为了了解您在患病后的心理变化及影响因素。问卷采用不记名的方式，共包含两个部分，填写时长约为15分钟，您可以按照每个部分的提示进行回答。本次调查基于自愿原则，您有权在调查过程中随时选择退出。衷心感谢您的支持与合作！

请填写您的个人编码（由调查人员事先提供）：
一般资料调查
1、您的性别：
2、年龄（岁）: 
3、文化程度：
4、民族：
5、宗教信仰：
6、婚姻状况：
7、生育情况：
8、您的家庭人均月收入：
9、医疗费用的支付形式（可多选）：
10、居住地区：
11、目前的工作（学习）状况：
12、炎症性肠病确诊时间（年/月）:
13、您目前的用药情况（可多选）：
14、疾病类型：

疾病活动程度


下面列出的问题是关于您在确诊克罗恩病后的疾病活动程度，请根据您的实际情况进行作答。

1. 一般情况：

2. 腹痛：

3. 腹部包块：
4. 腹泻（稀便次数：__次/天）：
5. 肠外表现/并发症（可多选）：

疾病活动程度


下面列出的问题是关于您在确诊溃疡性结肠炎后的疾病活动程度，请根据您的实际情况进行作答。

1. 白天大便次数：
2. 夜间大便次数：
3. 排便急迫感：
4. 血便：
5. 一般情况：
6. 肠外表现/并发症（可多选）：
心理状况调查

第一部分


下表共有20个问题，关于确诊炎症性肠病可能带给您的转变，有助于医护人员了解您的感受，请您仔细阅读每个句子，然后对应每个题目，选择一个最接近您状况的答案。

在确诊炎症性肠病后：

  • 完全没有
  • 非常少
  • 少
  • 有些
  • 多
  • 非常多
1. 我改变了生命中重要事物的先后顺序
2. 我对自己的生命价值有了更多的认识
3. 我发展了新的兴趣
4. 我有更多依靠自己的感觉了
5. 我对精神层面有了更好的理解
6. 我明白当我遇到困难时可以依靠他人
7. 我确立了新的生命之路
8. 我有与他人更亲近的感觉
9. 我更愿意表达我的情感
10. 我知道我能更好地处理困难了
11. 我能以我的生命做更好的事情
12. 我更能接受任何事情的最后结果
13. 我能更好地珍惜每一天了
14. 这次事件给我带来了新的机会
15. 我对他人有了更多的同情
16. 我花更多精力在人际关系上了
17. 对需要改变的事物，我更倾向于去改变它
18. 我发现我比想象中的更强
19. 我对 “人世间如此美好” 的体会更深了
20. 我更接受自己需要他人了

第二部分


在确诊炎症性肠病后，有时会出现下列现象。请您仔细阅读下面的每一项，然后选择最符合情况的选项，用来描述这个现象在最近两周内发生的程度。

在确诊炎症性肠病后：
  • 完全不符
  • 不符合
  • 不确定
  • 符合
  • 完全符合
1. 对过去经常做的事明显失去兴趣
2. 感觉我未来的计划或希望不会实现（比如，读不了书、升不了学、找不到工作等）
3. 试图躲避那些会让我想起炎症性肠病的活动、人物或地点
4. 很难集中注意力（比如，看电视时走神，忘记读过的内容，课堂上无法集中注意力）
5. 很难入睡或容易惊醒
6. 会做噩梦
7. 感觉紧张或很容易受到惊吓（比如，当有人从我后面走近我时）
8. 和炎症性肠病有关的令人难过的想法或画面，会突然闯进我的脑海中
9. 当我想起或听别人说到炎症性肠病的时候，会感到难过（比如，觉得害怕、气愤、伤心、内疚等）
10. 情绪麻木（比如，哭不出来，或高兴不起来）
11. 我的行为或情绪反应好像不断经历炎症性肠病确诊一样（比如，听到与炎症性肠病有关的一些声音或看到一些画面，感到又身处其中）
12. 当我想起或听别人说到炎症性肠病的时候，会有一些身体上的反应（比如，突然冒汗、心跳加快）
13. 过分警觉（比如，不断查看我周围的人和环境，以确保安全）
14. 无法记起炎症性肠病确诊的一些重要经历
15. 感觉焦躁不安或容易发火
16. 感觉与周围的人亲近不起来
17. 试图不去回忆、谈论或感受炎症性肠病这件事
18. 经常出现鲁莽的举动
19. 经常没有理由地责备或怪罪自己或他人
20. 很难体验到积极的情绪（如高兴）

第三部分


人们经历一件特定事件（确诊疾病）后，有时会发现，即使他们没有刻意地思考，也会经常想到那件事；或他们会有意地（有目的地）思考那次事件。请在以下表述中，根据您自己经历确诊炎症性肠病最近两周内的感受，选择最符合您情况的选项。

在确诊炎症性肠病后：

  • 从不
  • 偶尔
  • 有时
  • 经常
1. 我会不由自主地想起那件事（确诊）
2. 有关那件事的想法一旦进入我的脑海中，就无法停止对它们的思考
3. 有关那件事的想法，会分散我的注意力或使我无法集中精力
4. 我不能阻止关于那件事的画面或想法进入到脑海里
5. 即使我不愿意去想，但有关那件事（确诊）的想法、回忆或画面还是会出现在脑海中
6. 有关那件事的念头或想法会使我重新回到那段经历（确诊）中
7. 与那件事有关的东西或事物会引起我对那段经历的思考
8. 我发现自己会不自觉地去想那件事究竟发生了什么
9. 其他事情会让我一直想那段经历（确诊）
10. 我尝试不去想那件事（确诊），但还是不能阻止自己去想
11. 我思考是否可以从那次经历（确诊）中找到有意义的东西
12. 我思考过对那次经历的应对是否改变了我自己的生活
13. 我曾促使自己去想我对那次经历（确诊）的感受
14. 我思考过是否可以从那次经历中学到些什么
15. 我思考过那次经历是否改变了我对世界的某些看法
16. 我思考过那次经历对于我的未来意味着什么
17. 我思考过那次经历（确诊）是否改变了我与其他人的交往
18. 我曾促使自己去整理自己对那件事（确诊）的感受
19. 我有意地思考过那件事是怎样地影响了我
20. 我思考过那件事，并试图弄清发生了什么

第四部分


下面的问题是关于您的想法、感受和行为，这些想法、感受和行为与您目前确诊炎症性肠病有关，请根据您的实际情况进行选择。

  • 从不
  • 有时
  • 经常
  • 总是
1. 你在多大程度上希望自己参与作出各种治疗决定？
2. 你是否经常想与亲戚朋友谈论你的疾病？
3. 在讨论你的疾病的时候，你是否经常发现自己却在考虑别的事情？
4. 你是否经常觉得自己要完全恢复健康是没有指望的？
5. 几月来，你从医生、护士等懂行的人那里得到多少有关疾病的知识？
6. 你是否经常觉得，因为疾病，自己对今后各方面的事不关心了？
7. 你在多大程度上愿意与亲友谈别的事，因为你没有必要老去考虑疾病？
8. 在多大程度上你的疾病使你以更积极的态度去考虑生活中的一些事？
9. 当想到自己的疾病时，你是否会做些别的事情来分散自己的注意力？
10. 你是否经常向医生询问，对于你的疾病你该如何去做？
11. 当亲戚朋友与你谈起你的疾病时，你是否经常试图转移话题？
12. 近几个月，你从书本、杂志、报纸上了解多少有关你的疾病的信息？
13. 你是否经常觉得自己要向疾病屈服了？
14. 在多大程度上你想忘掉你的疾病？
15. 关于疾病，你向医生问了多少问题？
16. 遇到患有同样疾病的人，通常你会与他谈论多少有关疾病的细节？
17. 你是否经常以看电影、电视等方式来分散自己对疾病的注意？
18. 你是否经常觉得自己对疾病无能为力？
19. 亲朋好友向你询问病情时，你是否经常与他谈许多病情细节？
20. 对于你的疾病，你是否经常感到自己只能听天由命？

第五部分


下面列出的问题是关于您在确诊炎症性肠病后对于疾病的感受及想法，请在每一个问题后的五个备选项中选择最接您真实感受的选项。

在确诊炎症性肠病后：

  • 非常不同意
  • 不同意
  • 不知道
  • 同意
  • 非常同意
1. 我很难适应疾病带来的限制
2. 因为健康问题，我不能去做自己最喜欢的事情
3. 疾病有时候让我感到自己很无用
4. 疾病使我比想象中更依赖他人
5. 疾病使我成了家人和朋友的负担
6. 我的健康状况让我感到自己信心不足
7. 我将不可能因足够自给而让自己开心了
8. 因为我的疾病，我想我周围的人会经常感到不舒服

第六部分


根据过去两周的状况，请您回答下列描述的状况及频率，选择符合的选项。

  • 完全没有
  • 几天
  • 一半以上天数
  • 几乎每天
1. 感觉紧张，焦虑或急切
2. 不能够停止或控制担忧
3. 对各种各样的事情担忧过多
4. 很难放松下来
5. 由于不安而无法静坐
6. 变得容易烦恼或急躁
7. 感到似乎将有可怕的事情发生而害怕

第七部分


根据过去两周的状况，请您回答下列描述的状况及频率，选择符合的选项。

  • 完全没有
  • 几天
  • 一半以上天数
  • 几乎每天
1. 做事时提不起劲或没有兴趣
2. 感到心情低落、沮丧或绝望
3. 入睡困难、睡不安或睡得过多
4. 感觉疲倦或没有活力
5. 食欲不振或吃太多
6. 觉得自己很糟或觉得自己很失败，或让自己、家人失望
7. 对事物专注有困难，例如看报纸或看电视时
8. 行动或说话速度缓慢到别人已经察觉？或刚好相反——变得比平日更烦躁或坐立不安，动来动去
9. 有不如死掉或用某种方式伤害自己的念头
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