系统性红斑狼疮患者治疗偏好调查问卷A卷（遵医）

第一部分：基本信息调查
1.

知情同意书

尊敬的先生/女士：

您好！我们诚邀您参加“基于离散选择实验的慢性病患者对治疗方案的偏好及需求——以系统性红斑狼疮为例”课题研究。本研宄己经获得了澳门科技大学伦理委员会批淮，并且通过审议，是遵从赫尔辛基宣言原则，符合医疗道德的。您将要填写一份问卷，请您根据实际经历和感受在相应的选项上打“√”。我们真诚的感谢您的支持和帮助！本研究采取自愿参加原则，我们将对您的所有信息将严格保密，研究结果仅用于学术研究，感谢您的参与和配合！

在签此同意书之前，我已了解了研究相关的权益和风险，并详细阅读了以上内容，我同意参加此研究！

2. 姓名：
3. 您的性别：
4. 您的年龄段：
5. 婚姻状况
6. 民族
7. 目前生活在
8. 最高学历
9. 主要职业（主要收入来源确定）
请选择
10. 您享有以下哪种最低生活保障或社会救济？
请选择
11. 您享有以下那种劳保福利？
12. 您的家庭平均月收入
请选择
13. 您每个月在治疗上的支出费用（每月）
第二部分：就诊、治疗情况
14. 您确诊系统性红斑狼疮的时间（请填写患病的年数）：
15. 您每年平均就诊次数：
16. 您目前的治疗方案（多选）：
17. 您是否规律服药：
18. 您是否经历过药物副作用：
19. 您对目前治疗效果的满意度：
20. 您每年住院的次数：
21. 您是否参加过系统性红斑狼疮的健康教育或患者支持组织：
第三部分：生活质量调查(SF-36)
22. 总体来讲，您的健康状况是:
23. 跟1年以前比您觉得自己的健康状况是:

以下这些问题都与日常活动有关。请您想一想，您的健康状况是否限制这些活动？如果有限制，程度如何？

24. 重体力活动。如跑步举重、参加剧烈运动等:
25. 适适度的活动，如：移动一张桌子、推动吸尘器、扫地、打太极拳、做简单体操、玩保龄球等
26. 手提日用品。如买菜、购物等:
27. 上几层楼梯:
28. 上一层楼梯:
29. 弯腰、屈膝、下蹲:
30.

步行1600 米以上的路程（3 里地，公交车1站地）

31. 步行800米的路程:
32. 步行100米的路程:
33. 自己洗澡、穿衣:

在过去4个星期里，您的工作和日常活动有无因为身体健康的原因而出现以下这些问题？

34. 减少了工作或其他活动时间:
35. 本来想要做的事情只能完成一部分:
36. 想要干的工作或活动种类受到限制:
37. 完成工作或其他活动困难增多（比如需要额外的努力）:

在过去4个星期里，您的工作和日常活动有无因为情绪的原因(如抑郁或焦虑)而出现以下问题？

38. 减少了工作或活动时间:
39. 本来想要做的事情只能完成一部分:
40. 干事情不如平时仔细:
41. 在过去4个星期里，您的健康或情绪不好在多大程度上影响了您与家人、朋友、邻居或集体的正常社会交往?
42. 在过去4个星期里，您有身体疼痛吗?
43. 在过去4个星期里，您的身体疼痛影响了您的工作和家务吗?

以下这些问题是关于过去4个星期里您自己的感觉，对每一条问题所说的事情，您的情况是什么样的?

44. 您觉得生活充实:
45. 您是一个精神紧张的人:
46. 您常感到垂头丧气，什么事都不能使您振作起来:
47. 您的心理很平静:
48. 您做事精力充沛:
49. 您的情绪低落:
50. 您觉得筋疲力尽:
51. 您是个快乐的人:
52. 您感觉厌烦:
53. 身体健康或情绪问题影响了您的社会活动（如走亲访友）:

请看下列每一条问题，哪一种答案最符合您的情况？

54. 我好象比别人容易生病:
55. 我跟周围人一样健康:
56. 我认为我的健康状况在变坏:
57. 我的健康状况非常好:
第4部分：焦虑自评量表
请选出最符合您过去2周情况的选项。
58. 我觉得比平常容易紧张和着急
59. 我无缘无故地感到害怕
60. 我容易心里烦乱或感到惊恐
61. 我觉得我可能将要发疯
62. 我觉得一切都很好
63. 我手脚发抖打颤
64. 我因为头痛、颈痛和背痛而苦恼
65. 我感觉容易衰弱和疲乏
66. 我觉得心平气和，并且容易安静坐着
67. 我觉得心跳很快
68. 我因为一阵阵头晕而苦恼
69. 我有晕倒发作，或觉得要晕倒似的
70. 我呼气吸气都感到很容易
71. 我手脚麻木和刺痛
72. 我因为胃痛和消化不良而苦恼
73. 我常常要小便
74. 我的手脚常常是干燥温暖的
75. 我脸红发热
76. 我容易入睡并且一夜睡得很好
77. 我做恶梦
此部分为本问卷最重要的部分，请您仔细阅读后选出您最想要选择的方案。

选择集任务

（1）属性、水平及其定义

（2）选择集示例

请考虑以下假设的随访方案，在您更喜欢的方案的方框内打勾，在下面的例子中，受访者选择了方案二，表示他更喜欢方案二描述的随访方案。


78.

（3）选择集任务

在此次的选择集任务中，您将面对10套随访方案，请依据您的偏好，做出您的选择。

选择任务1


79.

选择任务2


80.

选择任务3


81.

选择任务4


82.

选择任务5


83.

选择任务6


84.

选择任务7


85.

选择任务8


86.

选择任务9


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选择任务10


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