基于患儿家长视角对基因检测技术认知度、满意度的问卷调查(张高福)
尊敬的家长,您好!
基因检测技术极大提升了临床疾病的诊治水平与科学研究能力,基因科技对减少人类出生缺陷有深远的意义。但由于基因检测对社会大众而言是新生事物,因此,患儿家长对基因检测技术的认知和感受不尽相同,故本研究拟从患者家属的角度调查其对基因技术的真实认知、评价和感受,把握现状,从而更好的改善就医体验,服务广大家长!
本研究会评估家长的焦虑指数和抑郁指数,了解其心理诉求并分析原因,为基因检测政策的制定献言献策。请您认真阅读问卷,完成问卷调查,本调查不涉及利益,无商业推广,不会泄露隐私,本调查通过重庆医科大学附属儿童医院伦理委员会伦理认证,谢谢您的配合!
(一)基本信息
1. 您是否同意参加此研究?
是
否
2. 您的电话(自愿填写,若筛查的焦虑和抑郁指数存在异常,我们会反馈给您,指导干预方案)
3. 您是孩子的:
父亲
母亲
4. 您的年龄:
20-30岁
30-40岁
40-50岁
>50岁
5. 孩子父亲的教育水平:
小学
中学
高中
中职
高职/大专
本科
硕士
博士
6. 孩子母亲的教育水平:
小学
中学
高中
中职
高职/大专
本科
硕士
博士
7. 您的家庭年收入大约是:
<1万元
1万-3万元
3万-8万元
8万-20万元
20万-50万元
>50万元
8. 您的家庭居住地:
农村
城乡结合部
城市
9. 您的孩子的性别:
男
女
10. 您的孩子患病时的年龄:
<1月
1-6月
7-12月
1-3岁
3-6岁
6-12岁
>12岁
11. 您的孩子生病到现在有多长时间了?
<1月
1-6月
7-12月
1-3年
3-5年
>5年
12. 您的孩子的疾病属于人体哪个系统?(单选为主,可多选)
神经精神系统疾病
心脏血管系统疾病
内分泌系统疾病
泌尿肾脏生殖系统疾病
呼吸系统疾病
消化系统疾病
血液肿瘤系统疾病
感染系统疾病
风湿免疫系统疾病
骨骼系统疾病
五官系统口眼鼻耳
皮肤
其他系统
(二)基因检测认知与意愿
13. 您对临床疾病基因检测了解程度:
非常了解
了解
一般
不了解
完全不了解
14. 您认为基因检测是否可能会影响家庭亲密关系?
是
否
不清楚
15. 您认为基因检测是否可能会引起您和孩子的隐私泄露?
是
否
不清楚
16. 您是否担心基因检测会被过度使用?
是
否
不清楚
17. 您知道基因歧视是什么吗?
是
否
不清楚
18. 您了解遗传咨询吗?
是
否
不清楚
19. 夫妻双方是否做过产前体检?
孩子母亲做过
孩子父亲做过
夫妻双方均做过
都没有做过
不清楚
20. 产前,夫妻双方是否做过染色体/基因检测?
孩子母亲做过
孩子父亲做过
夫妻双方均做过
都没有做过
不清楚
21. 医生建议过孩子做基因检测吗?
是
否
22. 您的孩子已经做了基因检测。
是
否
23. 您的孩子没有做基因检测的原因是:
费用太贵
医生没有建议
觉得做的意义不大
担心个人信息泄露
(三)对基因检测实施、感受、评价
24. 您的孩子基因检测结果是:
“单基因”阳性
“单基因”可疑阳性
“线粒体”阳性
“多基因”遗传
阴性
不清楚
25. 您孩子的基因变异来源于
自发突变
来源于父亲
来源于母亲
父亲与母亲各一半
阳性,来源不清楚
26. 孩子做基因检测时的年龄:
<1月
1-6月
7-12月
1-3岁
3-6岁
6-12岁
>12岁
27. 您的孩子完善的基因检测类型是:
全外显子基因检测
医学全外显子基因检测
临床疾病基因包(有明确目标的基因检测)
线粒体基因检测
其他
不清楚
28. 孩子做基因检测到现在的间隔时间有多长?
<1月
1-6月
7-12月
1-3年
3-5年
>5年
29. 基因检测前,临床医生给您详细地介绍了基因检测的目的、意义和费用等相关问题。
非常详细的介绍
详细的介绍
一般的介绍
没怎么介绍
完全没有介绍
30. 基因检测后,临床医生给您详细地介绍了基因检测结果、意义和对治疗的帮助:
非常详细的介绍
详细的介绍
一般的介绍
没怎么介绍
完全没有介绍
31. 基因检测结果明确了孩子的疾病诊断。
是
否
不清楚
32. 您的孩子的疾病属于是哪一种遗传类型:
常染色体显性遗传(AD)
常染色体隐性遗传(AR)
X连锁隐性遗传(XR)
X连锁显性遗传(XD)
Y连锁遗传(Y-linked inheritance)
线粒体遗传
共显性遗传
不清楚
33. 基因检测结果帮助医生找到了更好的治疗方案。
是
否
不清楚
34. 基因检测后,孩子疾病的转归情况
治愈
好转
没有变化
加重
不清楚
35. 您认为基因检测结果会推动疾病的新治疗方案研究。
是
否
不清楚
36. 您认为从基因检查到出结果的时间周期。
太漫长
有点长
可以接受
有点短
无所谓
37. 您如何评价临床基因检测结果对“临床诊断”意义?
非常重要
重要
一般
不重要
完全不必要
38. 您如何评价临床基因检测结果对“临床治疗”意义?
非常重要
重要
一般
不重要
完全不重要
39. 基因检测后,改善了患者疾病的预后?
非常明显改善
有改善
一般
改善不明显
完全无改善
40. 基因检测后,改善了孩子的生活生存质量?
非常明显改善
较好改善
一般
改善不明显
完全无改善
41. 您如何评价基因检测的花费?
非常便宜
便宜
一般
昂贵
非常昂贵
42. 基因检测结果对您与爱人之间的关系的影响
没有影响
关系更亲密
关系更疏远
分居
离婚
43. 基因检测结果破坏了您与公公婆婆/岳父岳母之间的家庭关系?
非常明显
明显
一般
不明显
完全没有
44. 您认为基因检测会引起对隐私的担忧。
非常担忧
比较担忧
一般
不担忧
完全不担忧
45. 基因检测结果给孩子带来了歧视。
非常明显
明显
一般
不明显
完全没有
46. 基因检测结果给您或爱人带来了歧视。
非常明显
明显
一般
不明显
完全没有
47. 您因基因检测结果而感到焦虑。
非常同意
同意
一般
不同意
完全不同意
48. 基因检测后,您认为您是否需要心理情绪疏导
非常需要
需要
一般
不需要
完全不需要
49. 您对该次基因检测的经历感到:
非常满意
满意
一般
不满意
非常不满意
50. 如果有机会重新选择,您仍然愿意进行基因检测。
非常不愿意
不愿意
无所谓
愿意
非常愿意
51. 您不愿意选择的原因(可多选)
基因检测破坏家庭夫妻关系
基因检测后仍然无法明确诊断
基因检测后诊断明确了,但仍无治疗方案
基因检测太贵了
基因检测结果让您有了心理压力,您宁愿不明确诊断
其他
52. 基因检测后,您是否会再生育。
是
否
不清楚
53. 如果我再生育的话,您会进行遗传/产前咨询/羊水检测。
是
否
不清楚
(四)
焦虑指数分析:此问卷可准确测试家长的焦虑指数,检测家长的心理状态,为了更好的给家长心理疏导,请认真填写您近一个月的情况。
54. 您觉得比平时容易紧张或着急
没有或很少时间
小部分时间
相当多时间
绝大部分或全部时间
55. 您无缘无故在感到害怕
没有或很少时间
小部分时间
相当多时间
绝大部分或全部时间
56. 您容易心里烦乱或感到惊恐
没有或很少时间
小部分时间
相当多时间
绝大部分或全部时间
57. 您觉得我可能将要发疯
没有或很少时间
小部分时间
相当多时间
绝大部分或全部时间
58. ※您觉得一切都很好
没有或很少时间
小部分时间
相当多时间
绝大部分或全部时间
59. 您手脚发抖打颤
没有或很少时间
小部分时间
相当多时间
绝大部分或全部时间
60. 您因为头疼、颈痛和背痛而苦恼
没有或很少时间
小部分时间
相当多时间
绝大部分或全部时间
61. 您觉得容易衰弱和疲乏
没有或很少时间
小部分时间
相当多时间
绝大部分或全部时间
62. ※您觉得心平气和,并且容易安静坐着
没有或很少时间
小部分时间
相当多时间
绝大部分或全部时间
63. 您觉得心跳得很快
没有或很少时间
小部分时间
相当多时间
绝大部分或全部时间
64. 您因为一阵阵头晕而苦恼
没有或很少时间
小部分时间
相当多时间
绝大部分或全部时间
65. 您有晕倒发作,或觉得要晕倒似的
没有或很少时间
小部分时间
相当多时间
绝大部分或全部时间
66. ※您吸气呼气都感到很容易
没有或很少时间
小部分时间
相当多时间
绝大部分或全部时间
67. 您的手脚麻木和刺痛
没有或很少时间
小部分时间
相当多时间
绝大部分或全部时间
68. 您因为胃痛和消化不良而苦恼
没有或很少时间
小部分时间
相当多时间
绝大部分或全部时间
69. 您常常要小便
没有或很少时间
小部分时间
相当多时间
绝大部分或全部时间
70. ※您的手脚常常是干燥温暖的
没有或很少时间
小部分时间
相当多时间
绝大部分或全部时间
71. 您脸红发热
没有或很少时间
小部分时间
相当多时间
绝大部分或全部时间
72. ※您容易入睡并且一夜睡得很好
没有或很少时间
小部分时间
相当多时间
绝大部分或全部时间
73. 您作恶梦
没有或很少时间
小部分时间
相当多时间
绝大部分或全部时间
(五)
抑郁指数分析:此问卷可准确测试家长的抑郁指数,了解家长的抑郁心理状态,为了更好的给家长心理疏导,请认真填写您近一个月的情况。
74. 您觉得闷闷不乐,情绪低沉
没有或很少时间
小部分时间有
相当多的时间有
绝大部分或全部时间有
75. ※您觉得一天之中早晨最好
没有或很少时间
小部分时间有
相当多时间有
绝大部分或全部时间有
76. 您一阵阵哭出来或想哭
没有或很少时间
小部分时间有
相当多时间有
绝大部分或全部时间有
77. 您晚上睡眠不好
没有或很少时间
小部分时间有
相当多时间有
绝大部分或全部时间有
78. ※您吃得跟平常一样多
没有或很少时间
小部分时间有
相当多时间有
绝大部分或全部时间有
79. ※您与异性密切接触时和以往一样感到愉快
没有或很少时间
小部分时间有
相当多时间有
绝大部分或全部时间有
80. 您发觉您的体重在下降
没有或很少时间
小部分时间有
相当多时间有
绝大部分或全部时间有
81. 您有便秘的苦恼
没有或很少时间
小部分时间有
相当多时间有
绝大部分或全部时间有
82. 您心跳比平时快
没有或很少时间
小部分时间有
相当多时间有
绝大部分或全部时间有
83. 您无缘无故地感到疲乏
没有或很少时间
小部分时间有
相当多时间有
绝大部分或全部时间有
84. ※您的头脑跟平常一样清楚
没有或很少时间
小部分时间有
相当多时间有
绝大部分或全部时间有
85. ※您觉得经常做的事情并没困难
没有或很少时间
小部分时间有
相当多时间有
绝大部分或全部时间有
86. 您觉得不安而平静不下来
没有或很少时间
小部分时间有
相当多时间有
绝大部分或全部时间有
87. ※您对将来抱有希望
没有或很少时间
小部分时间有
相当多时间有
绝大部分或全部时间有
88. 您比平常容易生气激动
没有或很少时间
小部分时间有
相当多时间有
绝大部分或全部时间有
89. ※您觉得作出决定是容易的
没有或很少时间
小部分时间有
相当多时间有
绝大部分或全部时间有
90. ※您觉得自己是个有用的人,有人需要我
没有或很少时间
小部分时间有
相当多时间有
绝大部分或全部时间有
91. ※您的生活过得很有意思
没有或很少时间
小部分时间有
相当多时间有
绝大部分或全部时间有
92. 您认为如果我死了别人会生活得更好些
没有或很少时间
小部分时间有
相当多时间有
绝大部分或全部时间有
93. ※平常感兴趣的事您仍然照样感兴趣
没有或很少时间
小部分时间有
相当多时间有
绝大部分或全部时间有
(六)医疗卫生需求
94. 就临床基因检测技术,您对医院和医生有什么建议、需求、诉求:
(选择您认为最重要的2个)
(您的建议将为医院和医生做出改变做出方向,更好的服务儿童)
提供准确易懂的基因检测的结果解读
提供更加详细个性化的治疗建议
提供基因异常患儿及家长的心理支持和咨询
提供基因异常患儿的社会支持和救助资源渠道
加强临床医生基因检测专业知识和技能培训
提供基因异常患儿父母再次生育的遗传咨询
95. 您还有其他建议、诉求吗?(针对医院和医生)
96. 您对国家和卫生政策制定机构的建议、需求、诉求是:
(选择您认为最重要的3个)
(您的建议将为为了国家卫生政策做出改变提供方向,更好的服务儿童)
加强基因检测的政策制定和研究
提供更多的基因检测的大众化教育
提供公开透明的基因检测的信息
提供更多的基因检测的选择
提供基因检测技术的经济支持和保险覆盖
加强基因检测技术的隐私和数据安全保护
加强对基因公司的管理和质量控制
积极推广临床基因检测
严格控制临床基因检测的应用
普及孕前/产前的遗传性疾病的教育与筛查
97. 您还其他建议、诉求吗?(对国家卫生政策制定机构)
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