基于患儿家长视角对基因检测技术认知度、满意度的问卷调查（张高福）

尊敬的家长，您好！
    基因检测技术极大提升了临床疾病的诊治水平与科学研究能力，基因科技对减少人类出生缺陷有深远的意义。但由于基因检测对社会大众而言是新生事物，因此，患儿家长对基因检测技术的认知和感受不尽相同，故本研究拟从患者家属的角度调查其对基因技术的真实认知、评价和感受，把握现状，从而更好的改善就医体验，服务广大家长！
    本研究会评估家长的焦虑指数和抑郁指数，了解其心理诉求并分析原因，为基因检测政策的制定献言献策。请您认真阅读问卷，完成问卷调查，本调查不涉及利益，无商业推广，不会泄露隐私，本调查通过重庆医科大学附属儿童医院伦理委员会伦理认证，谢谢您的配合！
（一）基本信息
1. 您是否同意参加此研究？
2. 您的电话（自愿填写，若筛查的焦虑和抑郁指数存在异常，我们会反馈给您，指导干预方案）
3. 您是孩子的：
4. 您的年龄：
5. 孩子父亲的教育水平：
6. 孩子母亲的教育水平：
7. 您的家庭年收入大约是：
8. 您的家庭居住地：
9. 您的孩子的性别：
10. 您的孩子患病时的年龄：
11. 您的孩子生病到现在有多长时间了？
12. 您的孩子的疾病属于人体哪个系统？（单选为主，可多选）
（二）基因检测认知与意愿
13. 您对临床疾病基因检测了解程度：
14. 您认为基因检测是否可能会影响家庭亲密关系？
15. 您认为基因检测是否可能会引起您和孩子的隐私泄露？
16. 您是否担心基因检测会被过度使用？
17. 您知道基因歧视是什么吗？
18. 您了解遗传咨询吗？
19. 夫妻双方是否做过产前体检？
20. 产前，夫妻双方是否做过染色体/基因检测？
21. 医生建议过孩子做基因检测吗？
22. 您的孩子已经做了基因检测。
23. 您的孩子没有做基因检测的原因是：
（三）对基因检测实施、感受、评价
24. 您的孩子基因检测结果是：
25. 您孩子的基因变异来源于
26. 孩子做基因检测时的年龄：
27. 您的孩子完善的基因检测类型是：
28. 孩子做基因检测到现在的间隔时间有多长？
29. 基因检测前，临床医生给您详细地介绍了基因检测的目的、意义和费用等相关问题。
30. 基因检测后，临床医生给您详细地介绍了基因检测结果、意义和对治疗的帮助：
31. 基因检测结果明确了孩子的疾病诊断。
32. 您的孩子的疾病属于是哪一种遗传类型：
33. 基因检测结果帮助医生找到了更好的治疗方案。
34. 基因检测后，孩子疾病的转归情况
35. 您认为基因检测结果会推动疾病的新治疗方案研究。
36. 您认为从基因检查到出结果的时间周期。
37. 您如何评价临床基因检测结果对“临床诊断”意义？
38. 您如何评价临床基因检测结果对“临床治疗”意义？
39. 基因检测后，改善了患者疾病的预后？
40. 基因检测后，改善了孩子的生活生存质量？
41. 您如何评价基因检测的花费？
42. 基因检测结果对您与爱人之间的关系的影响
43. 基因检测结果破坏了您与公公婆婆/岳父岳母之间的家庭关系？
44. 您认为基因检测会引起对隐私的担忧。
45. 基因检测结果给孩子带来了歧视。
46. 基因检测结果给您或爱人带来了歧视。
47. 您因基因检测结果而感到焦虑。
48. 基因检测后，您认为您是否需要心理情绪疏导
49. 您对该次基因检测的经历感到：
50. 如果有机会重新选择，您仍然愿意进行基因检测。
51. 您不愿意选择的原因（可多选）
52. 基因检测后，您是否会再生育。
53. 如果我再生育的话，您会进行遗传/产前咨询/羊水检测。
（四）焦虑指数分析：此问卷可准确测试家长的焦虑指数，检测家长的心理状态，为了更好的给家长心理疏导，请认真填写您近一个月的情况。
54. 您觉得比平时容易紧张或着急
55. 您无缘无故在感到害怕
56. 您容易心里烦乱或感到惊恐
57. 您觉得我可能将要发疯
58. ※您觉得一切都很好
59. 您手脚发抖打颤
60. 您因为头疼、颈痛和背痛而苦恼
61. 您觉得容易衰弱和疲乏
62. ※您觉得心平气和，并且容易安静坐着
63. 您觉得心跳得很快
64. 您因为一阵阵头晕而苦恼
65. 您有晕倒发作，或觉得要晕倒似的
66. ※您吸气呼气都感到很容易
67. 您的手脚麻木和刺痛
68. 您因为胃痛和消化不良而苦恼
69. 您常常要小便
70. ※您的手脚常常是干燥温暖的
71. 您脸红发热
72. ※您容易入睡并且一夜睡得很好
73. 您作恶梦
（五）抑郁指数分析：此问卷可准确测试家长的抑郁指数，了解家长的抑郁心理状态，为了更好的给家长心理疏导，请认真填写您近一个月的情况。
74. 您觉得闷闷不乐，情绪低沉
75. ※您觉得一天之中早晨最好
76. 您一阵阵哭出来或想哭
77. 您晚上睡眠不好
78. ※您吃得跟平常一样多
79. ※您与异性密切接触时和以往一样感到愉快
80. 您发觉您的体重在下降
81. 您有便秘的苦恼
82. 您心跳比平时快
83. 您无缘无故地感到疲乏
84. ※您的头脑跟平常一样清楚
85. ※您觉得经常做的事情并没困难
86. 您觉得不安而平静不下来
87. ※您对将来抱有希望
88. 您比平常容易生气激动
89. ※您觉得作出决定是容易的
90. ※您觉得自己是个有用的人，有人需要我
91. ※您的生活过得很有意思
92. 您认为如果我死了别人会生活得更好些
93. ※平常感兴趣的事您仍然照样感兴趣
（六）医疗卫生需求
94. 就临床基因检测技术，您对医院和医生有什么建议、需求、诉求：（选择您认为最重要的2个）（您的建议将为医院和医生做出改变做出方向，更好的服务儿童）
95. 您还有其他建议、诉求吗？（针对医院和医生）
96. 您对国家和卫生政策制定机构的建议、需求、诉求是：（选择您认为最重要的3个）（您的建议将为为了国家卫生政策做出改变提供方向，更好的服务儿童）
97. 您还其他建议、诉求吗？（对国家卫生政策制定机构）
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