疾病心理社会适应调查问卷

您好！您将被邀请参与一项癌症患者心理社会适应现状及其影响因素的一项调查研究，本知情同意书将提供给您一些信息以帮助您了解这项研究，决定是否参加这项研究。请您仔细阅读，如有任何疑问请提出。
研究目的：了解您的一般情况、心理社会适应的情况。
研究过程：如果您同意参与本项研究，我们将收集您住院期间的病历信息，并与您进行详细沟通，随后通过与您沟通访谈内容，完成信息的收集。
风险与不适：本研究不会对您及您的家庭带来任何风险或伤害。
受益：通过对您的研究将有助于了解您患病期间心理状况，以便给您提供更好地治疗和护理，促进疾病康复。
隐私问题：如果您决定参加本研究，您的任何资料都属保密。本研究采用匿名的收集方式，不涉及您及家属的私密信息、家庭住址等；您的资料信息都将以研究编号而非项目进行表示。可以识别您身份的信息军不会透露给研究组以外人员。
您可以选择不参加本次研究，或在任何时候退出研究，您的数据将不纳入研究结果，您的任何医疗待遇和权益不会因此受到影响。
如果您对参与本研究有任何问题，请拨打19520384514与研究者联系。谢谢您的支持和合作！

一般情况调查问卷

一、一般人口学资料

1.性别

男女

2.年龄（岁）

3.婚姻

已婚未婚离异/丧偶

4.家庭月收入

＜3000 元3000元～5000元>5000元

5.文化程度

小学及以下初中高中及中专大专及以上

居住地

农村城镇

6.职业

农民工人企事业单位职工其它

7.医疗费用来源

新农合城镇居民医保自费其他

主要照顾者

自己家人护工

3.化疗次数

0~1011~2021次至化疗结束

疾病心理社会适应自我评价量表（PAIS-SR）

指导语：本问卷是为了调查疾病给您带来的影响。目的在于了解疾病对您的家庭、工作、社会关系及个人关系等造成了怎样的影响。调查的范围是您最近一个月内的经历，请根据您的实际情况选择最相近的答案，在您认为最符合的选项旁打√ 。

第一部分 ──卫生保健

1.你平时对待自身健康的态度如何？

1)非常关心2)比较关心3)一般关心4)不关心

2.你感觉现在的医疗保健质量及医生如何？

1)非常好2)很好，但有待改进3)不如以前那么好4)不抱多大希望

3.你对患病期间医务人员提供的服务感觉如何？

1)很不满意，医务人员并没有做到他们本能为我做到的事情2)我对接受到的服务并没有深刻印象，但我想也许他们已经尽力了3)尽管存在一些问题，服务总体上很好4)医务人员提供的服务十分出色

4.你对待疾病的态度如何？

1)我相信能很快战胜疾病和它带来的问题，重新回到原来的自己2)虽然疾病对我造成了一定的困扰，但我觉得自己能很快的战胜它们3)疾病对我造成了很大的影响，但我努力战胜它，相信会回到原来的自我4)疾病使我感到很虚弱，我不知道是否真的能战胜它

5.你从医务人员那里获得疾病信息的情况如何？请选择最能描述你感受的句子。

1)尽管我问了不止一次，但我的医务人员只告诉我很少的相关信息2)我了解一些病情，但希望知道更多3)我很了解病情，而且如果我愿意，我可以随时获得更多信息4)我对自己的病情完全了解，医务人员提供了我想知道的信息

6请选择最能描述你对疾病治疗的期望的句子。

1)我相信医务人员有充分的能力指导我的治疗，感觉这是我能得到的最好的治疗2)我对医生关于我治疗的指导抱有信心，但有时我会有些疑惑3)我不喜欢治疗的某些部分，它们令我不快，但是医生告诉我无论如何要接受它4)我认为治疗本身很多方面比疾病本身还要糟糕，而且不确定是否值得接受它

7.请选择下面最能描述你被告知的关于治疗的信息情况的句子。

1)我对自己的治疗一无所知，感到被忽视了2)我知道一些治疗的信息，但没有我想要知道的多3)关于治疗的信息我知道的相当完整，但仍有一两点我想知道4)我觉得自己关于治疗的信息很完整，而且是最新的

第二部分 ──工作能力

1. 你的疾病是否妨碍到工作的能力？

1)完全没有2)有一些3)比较重要4)停止工作

2.在工作时你感觉自己的体力如何？

1)很差2)不是很好3)较充足4)很好

3.在过去的 30 天内，你有因为疾病而旷工吗？

1) 3 天或更少2)1 周3)2 周4)多于 2 周

4.工作对你来说是否还像未得病前一样重要？

1)很少，甚至一点也不重要了2)远不如以前重要3)略微不如以前重要4)和以前一样重要，甚至超过以前

5.你是否由于疾病而改变工作/学习的目标？

1)没有改变2)轻微改变3)改变很多4)完全改变

6.自从患病以来，你是否注意到和同事(同学、邻居)间的问题增多？

1)增加很多2)增加较多3)轻微增多4)没有增多

第三部分 ──家庭关系

1. 你如何描述自从得病以来和丈夫/伴侣的关系？1)很好2)不错3)较差4)很差

2.你如何描述和家中其他人的关系(孩子、父母等)？

1)很差2)较差3)较好4)很好

3.你的疾病多大程度上妨碍了你在家务活动中的责任？

1)根本没有2)轻微的问题，很容易克服3)较大的问题，而且不是所有的都能克服4)在从事家务活动方面存在严重困难

4.你的疾病造成了家务活动的困难，家人在多大程度上帮助你？

1)家人一点忙都帮不上2)家人很努力的帮助，但仍有很多事情没有完成3)家人做的很棒，除了一些很小的地方4)一点问题都没有

5.患病是否导致你和家庭成员之间交流减少？

1)完全没有2)轻微减少3)交流减少，而且我感到脱离了他们4)交流减少很多，我感到很孤单

6.你是否感觉自己需要别人帮助处理日常事务？有人提供吗？

1)我很需要帮助，但周围没有人帮忙2)我有时得到一些帮助，但不是一直都能得到这些帮助3)我较多时候需要帮助，大多数需要帮助的时候，我都能得到4)我不觉得自己需要帮助，或我需要时可以从家人或朋友那里得到这样的帮助

7.像你这样的疾病有时会造成家庭经济的巨大负担，你有看病的经济困难吗？

1)严重的经济困难2)适当的经济困难3)轻微的经济困难4)没有经济困难

第四部分 ──性能力

1. 疾病是否造成你和丈夫/伴侣关系的改变？1)我们的关系没有任何改变2)得病后略微不如以前亲近3)得病后我们很明显的疏远了4)得病后我们存在严重的问题

2.自得病以来，你对性生活的愿望是否减少？

1)完全没有性生活愿望2)明显减少3)轻微减少4)没有减少

3.疾病是否导致你的性生活频率减少？

1)没有减少2)轻微减少3)明显减少4)停止性生活

4.你从性生活中体验到的快乐及满足感是否有所改变？

1)性满足及快乐完全丧失2)性满足及快乐明显减少3)性满足及快乐略微减少4)完全不能进行性生活

5.疾病对你的性生活的能力影响如何？

1)没有受到影响2)性生活受到轻微影响3)性生活总是存在问题4)完全不能进行性生活

6.你和伴侣是否因为疾病而产生过争吵？

1)一直争吵2)经常争吵3)有时争吵4)没有争吵

第五部分 ──交流情况

1.得病以来，你是否还像以前那样和在外的家人联系（见面或电话）？

1)联系像以前一样，甚至更频繁2)联系略微减少3)联系明显减少4)没有联系

2.得病后你是否仍想和家人在一起?

1)对此毫无兴趣2)兴趣比以前明显减少3)兴趣略微减少4)和过去一样，甚至更想

3.得病后有时人们被迫向在外的家庭成员寻求物质帮助。你是否需要他们的物质帮助?他们给了你需要的吗?

1)我不需要帮助，或他们给了我所有需要的2)他们给了充足的帮助，除了一些小事3)他们给了我一些帮助，但不够4)尽管我需要很多，但他们很少帮助

4.有时人们会除了至亲以外的家庭成员交往很多。你是否和这些家庭成员交往很多，疾病是否减少了这种交住?

1)和他们的交住几乎完全被放弃2)和他们的交往明显减少3)和他们的交往有一定减少4)交往没有受到影响，或我没有这样的交往

5.总体来说，最近你和这些家人相处的如何？

1)很好2)相当不错3)较差4)很差

第六部分 ──娱乐情况

1. 你对业余活动及爱好是否向得病前那么感兴趣？

1)像以前那么感兴趣2)稍微不如以前感兴趣3)明显不如以前感兴趣4)一点兴趣也没有

2.实际的参与呢？你是否仍然在参加这些活动？

1)现在基本不参与2)参与明显减少3)参与略微减少4)参与没有减少

3.你对家人一起娱乐(像打牌、玩游戏、旅游、游泳等)的兴趣是否像得病以前？

1)像以前那么感兴趣2)稍微不如以前感兴趣3)明显不如以前感兴趣4)一点都没兴趣

4.你仍然像过去那样的参与和家人的娱乐吗？

1)现在基本不参与2)参与明显减少3)参与略微减少4)参与没有减少

5.你对社交(像社交俱乐部、看电影等)的兴趣是否像得病前一样？

1)像以前那么感兴趣2)稍微不如以前感兴趣3)明显不如以前感兴趣4)一点都没兴趣

6.实际的参与呢？你是否仍然和朋友出去社交？

1)现在基本不参与2)参与明显减少3)参与略微减少4)参与没有减少

第七部分 ──心理状况

1. 最近，你有感到害怕，紧张，焦虑吗？

1)根本没有2)偶尔3)有时4)经常

2.最近，你有感到悲伤，沮丧，没有兴趣，无望吗？

1)经常2)有时3)偶尔4)根本没有

3.最近，你有感到愤怒、烦躁，难以控制脾气吗？

1)根本没有2)偶尔3)有时4)经常

4.最近，你有感到自责，内疚，让他人失望吗？

1)经常2)有时3)偶尔4)根本没有

5.最近，你有担心疾病或其他事情吗？

1)根本没有2)偶尔3)有时4)经常

6.最近，你有感到对自己失望，没有价值吗？

1)经常2)有时3)偶尔4)根本没有

7.最近，你有感到疾病改变了你的外表而让你吸引力减少吗？

1)根本没有2)偶尔3)有时4)经常

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