克罗恩病患者手术需求调查问卷[总]

尊敬的参与者：

        您好！我们正在进行一项关于克罗恩病患者手术需求的研究，旨在更好地了解克罗恩病患者的手术需求和预后，同时通过数据分析既往治疗过程对手术率的影响，寻求降低手术率的治疗措施。本问卷所收集的信息将严格保密，仅用于研究目的。请您根据自身情况，如实填写以下信息。

       以下出现的手术均代表肠道相关手术，定义为肠段缺失或造口，例如部分小肠切除术、结肠切除术、小肠造口术、结肠造口术等。

       请注意 ，阑尾切除术，胃切除手术以及肛周相关手术（例如肛周脓肿切开引流术，肛瘘切除术）不在本次调查手术范围内！

       感谢您的参与和支持！

1. 您的姓名：
2. 您的性别：
3. 请输入您的出生日期：
4. 请输入您的手机号码：
第二部分：病情特点
5. 你确诊克罗恩病时吸烟吗？
6. 您什么时候确诊克罗恩病？（即开始规范药物治疗）
7. 您确诊克罗恩病时存在以下哪些并发症？（可多选）
8. 您是否因为克罗恩病接受过肠道手术（例如部分小肠切除术、结肠切除术，小肠造口术，结肠造口术等）治疗？（不包括阑尾切除，胃切除，肛门相关手术）
9. 请问你第一次肠道手术是什么时候？
10. 您是因为什么原因做的手术（可多选）
11. 请问您的肠道手术方式是以下哪种？（可多选）
12. 您是肠道手术后确诊克罗恩病吗？
第三部分：治疗过程
请仔细阅读以下信息！
已经做过肠道手术的患者，请选出从确诊开始直到首次肠道手术该时间段内的治疗，
从未做过肠道手术的患者，请选出从确诊开始至2025年1月1日该时间段内的治疗。
13. 从确诊到2025年1月1日，您接受过以下哪些药物治疗？（可多选）
14. 从确诊到首次肠道手术前，您接受过以下哪些药物治疗？（可多选）
15. 从确诊到2025年1月1日，您口服过激素（例如：甲泼尼龙、泼尼松龙等）治疗最长持续治疗时间是多久？
16. 从确诊到首次肠道手术前，您口服过激素（例如：甲泼尼龙、泼尼松龙等）治疗最长持续治疗时间是多久？
17. 从确诊到2025年1月1日，您口服过6-巯基嘌呤治疗最长持续治疗时间是多久？
18. 从确诊到首次肠道手术前，您口服过6-巯基嘌呤治疗最长持续治疗时间是多久？
19. 从确诊到2025年1月1日，您口服过硫唑嘌呤（例如：依木兰）治疗最长持续治疗时间是多久？
20. 从确诊到首次肠道手术前，您口服过硫唑嘌呤（例如：依木兰）治疗最长持续治疗时间是多久？
21. 从确诊到2025年1月1日，您使用过甲氨蝶呤治疗最长持续治疗时间是多久？
22. 从确诊到首次肠道手术前，您使用过甲氨蝶呤治疗最长持续治疗时间是多久？
23. 从确诊到2025年1月1日，您口服过沙利度胺治疗最长持续治疗时间是多久？
24. 从确诊到首次肠道手术前，您口服过沙利度胺治疗最长持续治疗时间是多久？
25. 从确诊到2025年1月1日，您口服过环磷酰胺治疗最长持续治疗时间是多久？
26. 从确诊到首次肠道手术前，您口服过环磷酰胺治疗最长持续治疗时间是多久？
27. 从确诊到2025年1月1日，您口服过乌帕替尼治疗最长持续治疗时间是多久？
28. 从确诊到首次肠道手术前，您口服过乌帕替尼治疗最长持续治疗时间是多久？
29. 从确诊到2025年1月1日，您口服过他克莫司治疗最长持续治疗时间是多久？
30. 从确诊到首次肠道手术前，您口服过他克莫司治疗最长持续治疗时间是多久？
31. 从确诊到2025年1月1日，您使用环孢素治疗最长持续治疗时间是多久？
32. 从确诊到首次肠道手术前，您使用环孢素治疗最长持续治疗时间是多久？
33. 从确诊到2025年1月1日，您使用西罗莫司治疗最长持续治疗时间是多久？
34. 从确诊到首次肠道手术前，您使用西罗莫司治疗最长持续治疗时间是多久？
35. 从确诊到2025年1月1号，您使用过生物制剂治疗吗？
36. 从确诊到首次肠道手术前，您使用过生物制剂治疗吗？
37. 从确诊到2025年1月1号，您使用过以下哪些生物制剂治疗克罗恩病？（可多选）
38. 从确诊到首次肠道手术，您使用过以下哪些生物制剂治疗克罗恩病？（可多选）
39. 从确诊到2025年1月1号，您最长连续使用过几次英夫利昔单抗（类克）？
40. 从确诊到首次肠道手术，您最长连续使用过几次英夫利昔单抗（类克）？
41. 从确诊到2025年1月1号，您最长连续使用过几次阿达木单抗？
42. 从确诊到首次肠道手术，您最长连续使用过几次阿达木单抗？
43. 从确诊到2025年1月1号，您最长连续使用过几次赛妥珠单抗？
44. 从确诊到首次肠道手术，您最长连续使用过几次赛妥珠单抗？
45. 从确诊到2025年1月1号，您最长连续使用过几次乌司奴单抗？
46. 从确诊到首次肠道手术，您最长连续使用过几次乌司奴单抗？
47. 从确诊到2025年1月1号，您最长连续使用过几次利生奇珠单抗？
48. 从确诊到首次肠道手术，您最长连续使用过几次利生奇珠单抗？
49. 从确诊到2025年1月1号，您最长连续使用过几次维得利珠单抗？
50. 从确诊到首次肠道手术，您最长连续使用过几次维得利珠单抗？
51. 从确诊到2025年1月1号，您最长连续使用过几次戈里木单抗？
52. 从确诊到首次肠道手术，您最长连续使用过几次戈里木单抗？
53. 从确诊到2025年1月1号，您做过粪菌移植治疗吗？
54. 从确诊到首次肠道手术，您做过粪菌移植治疗吗？
55. 从确诊到2025年1月1号，您粪菌移植了几个疗程？
56. 从确诊到首次肠道手术，您粪菌移植了几个疗程？
57. 请问您是通过什么途径进行粪菌移植的？
58. 从确诊到2025年1月1号，您完全肠内营养（只口服或鼻饲肠内营养液，不吃其他食物）最长持续时间是多久？
59. 从确诊到首次肠道手术，您完全肠内营养（只口服或鼻饲肠内营养液，不吃其他食物）最长持续时间是多久？
60. 您对目前的克罗恩病治疗效果满意吗？
61. 您是否有任何关于克罗恩病治疗或手术的问题或建议？
感谢您花费宝贵时间参与本次调查，您的反馈对我们的研究至关重要！
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