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FOP患者信息登记
录音中...
欢迎FOP患者和家属参与信息登记。
本次调查登记由天使的珊瑚（FOP）关爱之家发起，旨在了解中国FOP患者基本情况和需求，以便更好为FOP患者群体提供信息支持和服务，为罕见病医疗和社会保障政策制定提供参考。我们根据中国法律法规对登记信息提供严谨的保密和安全防护措施，不将个人信息透露给任何第三方和不用于任何商业用途。
如有任何问题和建议请联系FOP关爱之家联系人明明
（ fop-cn@qq.com ）。
身份信息
*
1.
患者姓名:
*
2.
患者性别：
男
女
*
3.
患者出生日期
*
4.
患者的婚姻状况：
单身
交往中
已婚
离异
丧偶
5.
患者的生育状况:
*
6.
患者本人受教育程度:
学龄前
小学
初中
高中或中专
大专
本科
研究生及以上
*
7.
就业情况
在职
待业
无业
*
8.
目前从事的职业：
请选择
全日制学生
生产人员
销售人员
市场/公关人员
客服人员
行政/后勤人员
人力资源
财务/审计人员
文职/办事人员
技术/研发人员
管理人员
教师
顾问/咨询
专业人士(如会计师、律师、建筑师、医护人员、记者等)
其他
9.
曾经做过的工作：
*
10.
家庭常住总人数
*
11.
患者目前家庭年收入
1万以下
1-3万
3-5万
5-8万
8-15万
15-30万
30-50万
50万以上
*
12.
患者户籍所在地:
*
13.
患者常住地:
诊疗信息
*
14.
是否已经确诊:
是
否
*
15.
确诊时间:
*
16.
确诊医院-科室-医生（机构）:
*
17.
是否做过基因检测:
是
否
18.
在哪个机构做基因检测:
19.
基因检测结果:
*
20.
是否做过活检:
是
否
21.
活检是否导致骨化:
是
否
*
22.
是否做过手术:
是
否
23.
手术是否导致骨化:
是
否
*
24.
患者目前是否在接受治疗:
是
否
*
25.
目前治疗的医院-科室-医生:
26.
目前治疗药物
27.
曾经长期使用药物
*
28.
患者每年因FOP就诊次数为:
0~5
6-10
11~15
15次以上
*
29.
患者每年因FOP住院次数为:
0~5
6-10
11~15
15次以上
*
30.
患者每年因FOP住院天数为：
半个月以内
15天～1个月
1～2个月
2～4个月
4个月～半年
半年以上
*
31.
患者每年在FOP上医疗诊治花费（人民币）:
包括为了看病所花费的交通费，住宿费，餐饮费以及诊疗费用，手术费等。
两千以下
两千~五千
五千~一万
一万~两万
两万~五万
五万~十万
十万以上
*
32.
患者每年在FOP上药物花费是:
只包括使用的药物费用，如口服，注射，外用涂抹等。
两千以下
两千~五千
五千~一万
一万~两万
两万~五万
五万~十万
十万以上
*
33.
主要支付方式是
【排序题】
请按您实际使用过的支付方式，并且比重由高至低选择。
医疗报销
商业保险
个人自费
免费获得医疗资源
病情信息
*
34.
初次发病时间
*
35.
请简述初次发病情况
*
36.
请简述就诊经历：
37.
简述多次病情发作时间及情况:
*
38.
目前自理能力：
自主吃饭、穿衣、上下床、如厕、室内行走、洗澡能力，6项指标进行评估；
6项都能自主完成的，认定为（全自理）；
有1-3项不能自主完成的，认定为（半自理）；
有4-6项不能自主完成的，认定为（不能自理）。
全自理
半自理
不能自理
低龄儿童
*
39.
简述目前骨化程度，行动受限情况:
举例如“何处长满骨包，哪个关节骨化受限不能活动，哪个肢体无法伸展或举高，嘴巴无法张开导致进食困难”等等
生活情况信息
*
40.
家族中是否有其他人患FOP:
是
否
41.
其他罹患FOP的家人姓名以及与患者本人的关系:（多人请用逗号隔开）
*
42.
除了FOP，患者是否还确诊有其他类型疾病:
*
43.
是否办理残疾证，以及残疾类型:
没有
视力残障
语言残障
智力残障
肢体残障
精神残障
多重残障
*
44.
残疾等级:
一级
二级
三级
四级
45.
患者本人的兴趣爱好或擅长的技能
联系人信息
*
46.
联系人姓名:
请填写联系信息，方便我们在有需要的时候能够与您及时取得联系。可以是您本人也可以是其他人。
*
47.
联系人电话号码:
*
48.
联系人与患者关系:
本人
父母
配偶
子女
其他亲属
其他监护人
49.
通讯地址:
50.
邮编:
51.
电子邮箱:
52.
生活城市:
53.
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