儿童生存质量测定量表（青少年父母报告13-18岁）

我同意/不同意参加本项调查。

先心病患者生活质量调查 请工作人员先填写： CHD： 住院号： 手术方式： 术后时间： (年/月) 亲爱的小朋友及家长： 感谢您参加中南大学湘雅二医院小儿心脏外科组织开展的“先心病患儿生活质量调查”。本次调查目的是对在我院行先心病手术的孩子进行随访，了解孩子目前的生活质量。通过了解孩子的健康状态和生活情况，我们希望能够提出合适的干预方式来改善先心病孩子的生活质量，为孩子们提供更好的医疗服务和生活指导。 为保证信息的准确性和有效性，请孩子的主要照护人（承担患儿日常照护工作的家长）填写本调查表。如果孩子的年龄大于5岁，也请孩子本人完成一份调查表。 填写本调查表大约需要10分钟左右。您提供的信息有助于我们更好地了解您孩子的恢复情况，并能帮助更多的先心病孩子提高生活质量。感谢您抽出宝贵时间参与调查。 本次调查中涉及到您和孩子的任何信息均属保密,调查结果发表时,将不会披露您个人的任何资料。请您在仔细阅读以下知情同意声明的基础上参与本次随访调查。衷心地感谢您的支持！ 中南大学湘雅二医院小儿心血管外科 知情同意声明 我已被告知此项调查研究的目的、内容、入选及排除标准、风险及受益、权力及义务和隐私保护等情况。我有足够的时间和机会进行提问，问题的答复我很满意。 我也被告知：当我有问题、想反映困难、有顾虑、对研究有建议、或想进一步获得信息、或想为研究提供帮助时，应当与谁联系。 我知道我可以选择不参加本调查,或在调查期间的任何时候无需任何理由退出本调查。 我已经阅读了这份知情同意书，并且同意参加本调查。 签名：日期： 患者姓名： 性别： 出生日期： 年 /月/日 目前身高：cm 目前体重： kg 联系电话：

当玩耍或进行体育运动时出现呼吸困难

当玩耍或进行体育运动时出现胸痛或胸闷

容易感冒

心跳很快

跑步时出现嘴唇发紫

夜晚因为呼吸困难而醒来

必须比其他同龄朋友多休息

拒绝服用心脏病药物

服用心脏病药物有困难

忘记服用心脏病药物

服用心脏病药物让他/她感到恶心

他/她担心服用心脏病药物后出现副作用

感觉到他/她自己不好看

不喜欢其他人看到他/她的疤痕

其他人看到他/她的身体时，感到局促不安

当排队等候看医生时感到焦虑

准备去看医生时感到焦虑

准备去医院时感到焦虑

当他/她不得不接受药物治疗时变得焦虑不安

当受到一些问题困扰时，他/她不知道如何处理

对处理数学问题感到困难

对写学校作业或作文感到困难

难以集中注意力

难以记住他/她读过的东西

难以将他/她的感受告诉医生和护士

难以向医生或护士咨询问题

难以向别人解释他/她心脏方面的问题