婴幼儿喂养困难评分量表
各位小胖爸妈，我们是浙江大学医学院罕见病管理团队的成员，为了更好地了解小胖早期喂养困难存在的一些问题，为今后喂养困难的小胖家庭提供更好的指导，请您花费几分钟的时间，帮我们填写这份问卷，所有问卷资料将作为研究团队研究观察资料，我们会做好保密处理，感谢您对儿童罕见病的支持，我们将与您共同努力。
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一、基本信息
1.患儿姓名
*
2.患儿性别
男
女
*
3.主要照顾者
母亲
父亲
祖母/外祖母
保姆
其他
*
4.主要照顾者学历
小学及以下
初中
高中/专科
本科及以上
5.您的家庭在哪个省
6.您的电话
*
7.您的孩子是否在进食困难的时候选择了胃管饲养?
是
否
*
8.带管出院前，护士是否为您提供了教育指导?
是
否
*
9.医院为您孩子带管喂养提供了哪些支持?
【多选题】
1.技术培训支持
2.学习资料支持
3. 随时联系支持
4.物资支持
*
10.带管喂养期间，您认为最大的困难是什么?
胃管喂养操作困难
物资采购困难
管道更换困难
管道固定
二、专业量表（数字越大程度越重）
*
1.你觉得你在喂养孩子过程中有困难吗?
1容易
2
3
4
5
6
7非常担心
*
2.你孩子的食欲如何?
1良好
2
3
4
5
6
7非常差
*
3.你孩子每餐从什么时候开始拒绝进食?
1进餐开始
2
3
4
5
6
7进餐结束
*
4.你孩子每餐进食需要多少分钟?
1-10
11-20
21-30
31-40
41-50
51-60
>60
*
5.你孩子进餐时表现如何（ 哭闹、玩玩具、看电视、乱跑等）?
1从来没有
2
3
4
5
6
7大多数时候
*
6.你孩子是否对进食某类食物有恶心、呕吐的现象?
1从来没有
2
3
4
5
6
7大多数时候
*
7.你孩子是否有嘴中含着食物但不吞咽的现象?
1从来没有
2
3
4
5
6
7大多数时候
*
8.你孩子在进食时是否需要逗引或追着喂?
1从来没有
2
3
4
5
6
7大多数时候
*
9.你强迫孩子进食吗?
1从来没有
2
3
4
5
6
7大多数时候
*
10.你孩子的咀嚼或吮吸能力如何?
1良好
2
3
4
5
6
7非常差
*
11.你孩子的咀嚼或吸吮能力如何
1良好
2
3
4
5
6
7非常差
*
12.你孩子的生长状况如何?
1良好
2
3
4
5
6
7非常差
*
13.孩子的进食情况对你和孩子之间关系的影响如何？
1无影响
2
3
4
5
6
7非常消极
*
14.孩子的进食情况对家庭成员之间关系的影响如何？
1无影响
2
3
4
5
6
7非常消极
评价对象得分
(?)
A.男
B.女
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